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TUhjnbcbe - 2024/6/4 19:20:00

连体双胞胎:不可能的决定回顾:父母和医生的痛苦选择

三年前,一对双胞胎在塞内加尔出生,他们的心和心是分开的,但肩连着肩,名字叫玛丽姆和恩盖。

他们的父亲伊布拉希马说:“在你的孩子身上发生这种事的几率是1万分之一,为什么是我?你的生活,你的事业?你只要等待就行了。”

伊布拉希马在纪录片《连体双胞胎:一个不可能的决定》中表现得格外温柔,他在世界各地寻找合适的医生来治疗他的女儿,最后来到了大奥蒙德街,这里是连体婴的治疗圣地。但玛丽姆和恩盖伊的病例让医护人员提出了一个“不可能”的结论。

玛丽姆的心在衰竭。她无法在心脏手术或与姐姐分离所需的麻醉中存活下来。她血液里的毒素会被泵入它们的共同循环系统,也会杀死恩盖。分离意味着玛丽姆会死,但给恩盖一点生存的机会。

父亲看着那些漂亮的孩子们咯咯地笑着,听说他们手拉手睡觉,觉得恩盖唯一的希望在于她姐姐的牺牲是无法忍受的。伊布拉希马做了一个选择——在妻子回到塞内加尔照顾家人后,他独自在加的夫抚养女儿,这的确让人难以接受。医院的道德委员会讨论如何从父亲的手中做出决定,整个过程外人是很难能体会到的。

哲学教授大卫·阿查德提醒观众,病人失去了什么,获得了什么,因为“白衣的权威”已经放弃,给了我们更多的责任,为我们自己和我们的孩子做出医疗选择。他的冷静和富有同情心的理论与一些案件引起的强烈情感形成了鲜明的对比。年,在医生决定(违背父母的意愿)进一步治疗查理·加德(CharlieGard)的罕见线粒体DNA疾病,这将延长孩子的痛苦,我们看到抗议者在大奥蒙德街外愤怒的画面。很难将这种简单化的谴责与复杂而经过深思熟虑的过程相提并论,我们看到病房里的工作人员都累坏了。

我是个坐立不安的电视观众:总是换个姿势,吃点零食。但在整个节目中,我变得越来越安静。就这样瘫坐着,就像伊布拉希马一样,有些事不由得你选择。当这个温柔的父亲“巨人”哭了,我也跟着哭了。

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